Життєво важлива ін’єкція: Одещина отримала препарат для лікування СМА
Поділитися
Одещина безплатно отримала від Міністерства охорони здоров'я України препарат Spinraza для боротьби зі спінальною м'язовою атрофією у дітей. 15 флаконів коштовних ліків передали в Обласну дитячу клінічну лікарню.
Про це заявили у Департаменті охорони здоров'я Одеської обласної державної адміністрації.
Що таке СМА
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це рідкісне генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозгу поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії — повної зупинки м’язової діяльності з часом. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом — дихати. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років. Ефективність терапії та реабілітації залежить від того, як рано було проведено діагностику та розпочато лікування, адже мотонейрони, які загинули, вже неможливо відновити.
Що відомо про препарат Spinraza
Spinraza є одним із трьох препаратів у світі, що застосовуються для лікування дітей зі спінальною м'язовою атрофією. Він є надзвичайно коштовним, вартість одного флакона — понад 100 тисяч доларів. Spinraza потрібно приймати усе життя — перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів. А далі — підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.
Скільки українських дітей хворіють на СМА
Наразі Україна має понад 200 дітей, які страждають на цю рідкісну генетичну хворобу. СМА паралізує хворих та обмежує їхню рухову активність, а важкі випадки можуть призвести до летального результату.
Нагадаємо, волонтери з БФ "Корпорація монстрів" менше ніж за добу закрили збір коштів для малюка з Києва Микити Крижнова. Дитина хворіє на рідкісну спінально м'язову атрофію (СМА) і потребувала уколу Zolgensma вартістю 2,1 млн доларів.
Додамо, що на відміну від препарату Spinraza, Zolgensma вводиться одноразово дітям до 2 років.
Читайте Новини.LIVE!
